Wer morgens um acht auf die Fresse fliegt…

… der kann nur besoffen sein. Da muss man wohl nicht helfen?

Leider hat es sich erneut bestätigt.

Wer früh am Morgen einfach mal hinfällt oder um die Mittagszeit, im Zug die Treppe herunterfällt, der kann nur „besoffen“ sein. Man wird blöd angeguckt, vielleicht macht einer auch noch ein Handyfoto aber geholfen wird nicht. Ist mir jetzt leider schon mehrfach passiert… aber besoffen war ich nicht.

Heute morgen war es mal wieder so weit. Plötzlich versagten die Muskeln (SBMA Typ Kennedy), die Beine gaben nach und ich landete auf dem Bürgersteig. Es hat einen Augenblick gedauert bis ich mich wieder aufgerappelt hatte. Ist jedoch glimpflich abgelaufen, obwohl relativ viel Blut im Spiel war. Der Fußweg war durch eine Baustelle eingeschränkt und ich hatte Glück, dass ich nicht direkt auf die Fahrbahn gefallen bin. Na ja, eigentlich hatte ich aufgrund meiner früheren Erfahrungen auch nicht erwartet, dass jemand hilft.

Diesmal nix gebrochen, verblutet bin ich auch nicht. Alles wird gut!

SBMA – Treffen in Münster

Am 25.05.19 fand das dritte Treffen der an
SBMA (Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy)
Erkrankten statt. Über 70 Teilnehmer trafen sich diesmal am Universitätsklinikum Münster (UKM). Der zentral gelegene Veranstaltungsort in Deutschland ermunterte viele Betroffene, an der sehr informativen Veranstaltung teilzunehmen. Hier ein Auszug aus der Agenda:

  • Ursachen, Symptome, Diagnostik und Therapie der SBMA
  • Schlaf und Atmung bei SBMA
  • Schluck- und Sprechstörungen bei SBMA
  • Andrologische Aspekte der SBMA
  • Die SBMA aus psychologischer Sicht

Äußerst wichtig war der Erfahrungsaustausch, der natürlich auch nicht zu kurz kam.

Mittlerweile gibt es zwei eigenständige Selbsthilfegruppen:

Selbsthilfegruppe SBMA
— Gruppe Ulm —
– Horst Steck –
eMail: hrsteck@gmail.com
Tel.: +49 (0) 171 – 225 – 4146

 Selbsthilfegruppe SBMA
— Gruppe Osnabrück/Münster —
– Martin Brüggemann –
eMail: martin-brueggemann@osanet.de
Tel.: +49 (0)5975 3616

Sollten Sie selbst betroffen sein und den Kontakt zu anderen Betroffenen suchen, so wenden Sie sich bitte direkt an eine der Kontaktpersonen.

Weitere Kontaktmöglichkeiten zu Betroffenen finden Sie hier:
https://www.ostermanns.de/sbma/selbsthilfegruppe-betroffene-kennedysdisease-kontakt-facebook/