Die Platte in Cuxhaven

Die Platte, der etwas andere Campingplatz in Cuxhaven

Die Platte, der etwas Andere Campingplatz in Cuxhaven
Die Platte in Cuxhaven, heute mal ohne gute Sicht!

Die „Platte“ in Cuxhaven.

Für viele ist es nur ein betonierter Parkplatz. Für Andere ist es etwas sehr Besonderes. Ein Wohnmobil-Stellplatz mit hervorragendem Ausblick auf den Elbe-Schifffahrtsweg.

Blöd ist nur wenn man dann zuläßt, dass direkt in der ersten Reihe ein Ponton geparkt wird, der die komplette Sicht wegnimmt.

Angriff aus der Küche

Ritter Sport Nugat
Angriff aus der Küche… Wer ist nicht schon mal von einer riesigen Tafel Ritter-Sport Nugat angegriffen worden.

Da streife ich nachts durch die Küche. Nichtsahnend nähere ich mich dem Kühlschrank und werde da urplötzlich von einer riesigen Tafel Schokolade angegriffen. „Friss oder Stirb“ war die Devise, glaube ich.

Ich habe mich natürlich gewehrt und kraftvoll zugebissen und das nicht nur einmal. 

Schliesslich mußte ich wieder einmal feststellen:
Gefahren lauern überall.
Beim nächsten Mal erzähl ich Euch wie ich im Wohnzimmer vor der Bar gleich von einer Gruppe angegriffen wurde. Ich glaube es waren 2 Flaschen Bier, eine Buddel Jack Daniels und die gefürchtete Cashew Nut Mischung.

Angepisst

Heute war ich zur Abwechslung mal am Altenbrucher Badestrand der mir eigentlich ganz gut gefällt. Ist klein und übersichtlich, befindet sich direkt am Fahrwasser der Elbe und ist nicht so stark frequentiert wie die Strände in den Cuxhavener Kurgebieten. Unterteilt ist der schmale Abschnitt an der Promenade in einen Normalbereich sowie einen kleinen Hundestrand. Ich hatte mir mit dem Rollstuhl ein kleines Plätzchen gesucht, auf dem Rasen neben dem Weg. Aus der Ferne sah ich ich nun ein Pärchen mit zwei Hunden kommen. Sie meinten nun jedoch ihre Hunde schon weit vor dem Hundestrandabschnitt von der Leine lassen zu müssen. Die Hunde verteilten sich auch sofort zwischen den Strandkörben auf dem schmalen Grasabschnitt und begannen dort ihr Geschäft zu verrichten. Die dort liegenden Badegäste beschwerten sich sofort lautstark. Der zweite Hund kam dann zu mir und pisste gegen den Rollstuhl in dem ich saß. Die Hundebesitzer störte das wenig. Auf meinen Hinweis hin, was das sollte, drehten die sich nur um und zogen von dannen.

„Daumen hoch“ kann ich da nur sagen!

Laryngospasmen

Eine der wohl schlimmsten Erfahrungen, die ich im Zusammenhang mit der Krankheit SBMA machen mußte, sind die Stimmritzenkrämpfe, sogenannte Laryngospasmen, die umgangssprachlich  auch  als „dry drowning“ (übersetzt „trockenes Ertrinken“) bezeichnet werden.

Hierbei kommt es zu einem Verschluss der Atemwege. Eigentlich als Schutzfunktion gedacht, verschließen sich die Atemwege um ein Eindringen von jeglichen Fremdkörpern in die Luftröhre zu verhindern. Bei der SBMA scheint diese Funktion verändert, sodaß die Auslösung des Krampfes, die Dauer und Intensität, von anderen Faktoren abzuhängen scheint.

Jeder kennt bestimmt diese Art Albträume, wo man plötzlich nicht mehr atmen kann, dann aufwacht und sich freut, dass alles nur ein Traum war.

Aber was ist, wenn man aufwacht und trotzdem nicht atmen kann…. ?

Meinen ersten Laryngospasmus (ich nenne ihn mal zärtlich Laryngo), hatte ich Jahre vor vor meiner Diagnose SBMA.  Ich wachte nachts auf und konnte weder ein noch ausatmen. Ich setzte mich aufrecht auf die Bettkante und rang verzweifelt nach Luft, was aber leider nicht funktionierte sondern nur  schmatzende Geräusche in der Kehlkopfgegend verursachte. Meine Frau war mittlerweile auch wach geworden und versuchte mir verzweifelt zu helfen bzw. überhaupt festzustellen was los war. Ich wußte nicht was es war, was diesen Zustand hervorgerufen hatte und vor allem wußte ich nicht, wie lange dieser Zustand noch anhalten würde. Ich rannte ins Badezimmer und hielt meinen Kopf über das Waschbecken in der Hoffnung, mir würde etwas aus dem Mund laufen zusätzlich zum Speichel vielleicht Blut oder Ähnliches. Nach gefühlten Minuten gelang es mir ein wenig Luft durch die Nase einzuatmen, das Problem war nur, dass ich nichts ausatmen konnte und mein Brustkorb sich zum Platzen gespannt anfühlte. Anscheinend hatte ich mit dem letzten Atemzug vor dem Krampf noch einmal fast voll eingeatmet. Somit hatte ich das Gefühl, das nichts mehr reinging an Luft. Ich versuchte Luft durch den Mund auszuatmen. Das funktionierte jedoch auch nicht. Nach weiteren gefühlten unendlichen Sekunden gelang es mir etwas Luft durch die Nase loszuwerden. Sofort versuchte ich natürlich wieder frische Luft durch die Nase einzuatmen. Ich spürte, das ganz langsam ein wenig Luft durch die Nase ein und ausgeatmet werden konnte. Mit jedem Versuch ein wenig mehr. Dann war es endlich vorbei. Ich konnte auch durch den Mund langsam wieder ein und ausatmen. Ich vermutete eine Art Asthmaanfall erlitten zu haben obwohl ich eigentlich nie mit einer Asthmaproblematik zu tun gehabt hatte. Der Arzt vermutete eine Art Refluxproblematik bei der Magensäure durch die Speiseröhre zurück in den Halsbereich läuft und dann als Schutzfunktion der Laryngo ausgelöst würde. So war es leider nicht und ich hatte auch kein Sodbrennen, was charakteristisch bei einem Reflux gewesen wäre.

Leider traten diese Krämpfe nun immer häufiger auf. Ich hatte Nächte wo ich bis zu 5 Mal mit dieser Art von Krämpfen aufgewacht bin und dann einfach nicht mehr einschlafen wollte, immer in der Angst vor einem erneuten Krampf. Ich habe dann teilweise im Sitzen in einem Sessel geschlafen. Die Stimmritzenkrämpfe sollten fortan nicht nur in der Nacht sondern auch während des Tages auftreten. Mal massiv, mal weniger intensiv oder auch nur einseitig. Ich habe nur wenig Einfluss darauf, kann jedoch Maßnahmen für mich ergreifen, die mir helfen, nicht in Panik zu verfallen und den Krampf so gut wie möglich zu überstehen. Hier spielen natürlich auch andere Faktoren eine Rolle. So hatte ich zum Beispiel einmal einen Krampf während einer Taxifahrt. Die größte Angst bestand eigentlich darin, daß der Taxifahrer während der Fahrt Panik bekommen würde mit dem Gedanken, ich würde in seinem Taxi ersticken. Diese Art von Erstickungsanfällen sind in der Öffentlichkeit für Außenstehende natürlich ebenfalls sehr erschreckend.

Wodurch und wann werden diese Krämpfe nun bei mir ausgelöst:

  • Bei nervlicher Anspannung und Unkonzentriertheit bei trockenem Hals.
  • Beim Essen/Trinken  von z.B. scharfen Speisen oder Getränken.
  • Beim Essen von krümeliger Nahrung.
  • In chloriertem  Wasser beim Schwimmen.
  • Im Schlaf ohne Maskenbeatmung in ungünstigen Schlafpositionen.
  • Beim Zahnarzt wenn Flüssigkeit oder kleine Fremdkörper in den hinteren Zungenbereich gelangen.
  • Bei Überanstrengung.
  • Bei längeren unveränderten Sitzpositionen z.B. Kino.

u.s.w.

Nachdem ich schließlich wußte, worum es sich bei diesen Krämpfen handelt, konnte ich mich noch besser darauf einstellen und versuchen diesen auch bedingt vorzubeugen. Die Logopädie spielt hier als Therapieunterstützung eine wichtige Rolle. Mir wurden Übungen gezeigt, die es ermöglichen, die durch die SBMA beeinträchtige Muskulatur speziell auch die Schlundmuskulatur und Zungenmuskulatur zu trainieren und somit die Intensität der Krämpfe etwas zu verringern.

Zusätzliche Infos gibt es auch bei Bruce in seinem Blog
Living with Kennedy‘ s Disease„.

Auch auf YouTube findet man hier eine anschauliche Erklärung.