Rare Disease Day 2020 – SBMA – Kennedy’s Disease

#RAREDISEASEDAY2020

Rare Disease Day 2019 – 29. Februar 2020 – https://www.rarediseaseday.org

Am letzten Tag im Februar vereinen sich Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. In Deutschland fand dieser Tag zum ersten Mal in 2009 Beachtung.

Ziel des Tages der „Seltenen Erkrankungen“ ist es, die breite Öffentlichkeit und die Entscheidungsträger zu sensibilisieren und über seltene Erkrankungen und die Auswirkungen auf das Leben der Patienten, zu informieren.

Was ist eine seltene Krankheit?
Infos und eine Definition liefert z.B. das Orpha.net .

Und plötzlich isse wech!

Mit großer Verwunderung mussten wir feststellen, dass die Packstation 122 an der Grodener Chaussee 34, in Cuxhaven plötzlich nicht mehr da ist. Still und heimlich abgebaut.

Alternativ hat man nun nur die Möglichkeit, die Packstation 108 am Feldweg in Cuxhaven zu verwenden.

Leider ziemlich weit entfernt. Da kann man sich die Lieferung auch gleich ans Postamt liefern lassen.

Schade!

Wer morgens um acht auf die Fresse fliegt…

… der kann nur besoffen sein. Da muss man wohl nicht helfen?

Leider hat es sich erneut bestätigt.

Wer früh am Morgen einfach mal hinfällt oder um die Mittagszeit, im Zug die Treppe herunterfällt, der kann nur „besoffen“ sein. Man wird blöd angeguckt, vielleicht macht einer auch noch ein Handyfoto aber geholfen wird nicht. Ist mir jetzt leider schon mehrfach passiert… aber besoffen war ich nicht.

Heute morgen war es mal wieder so weit. Plötzlich versagten die Muskeln (SBMA Typ Kennedy), die Beine gaben nach und ich landete auf dem Bürgersteig. Es hat einen Augenblick gedauert bis ich mich wieder aufgerappelt hatte. Ist jedoch glimpflich abgelaufen, obwohl relativ viel Blut im Spiel war. Der Fußweg war durch eine Baustelle eingeschränkt und ich hatte Glück, dass ich nicht direkt auf die Fahrbahn gefallen bin. Na ja, eigentlich hatte ich aufgrund meiner früheren Erfahrungen auch nicht erwartet, dass jemand hilft.

Diesmal nix gebrochen, verblutet bin ich auch nicht. Alles wird gut!