Laryngospasmen

Eine der wohl schlimmsten Erfahrungen, die ich im Zusammenhang mit der Krankheit SBMA machen mußte, sind die Stimmritzenkrämpfe, sogenannte Laryngospasmen, die umgangssprachlich  auch  als „dry drowning“ (übersetzt „trockenes Ertrinken“) bezeichnet werden.

Hierbei kommt es zu einem Verschluss der Atemwege. Eigentlich als Schutzfunktion gedacht, verschließen sich die Atemwege um ein Eindringen von jeglichen Fremdkörpern in die Luftröhre zu verhindern. Bei der SBMA scheint diese Funktion verändert, sodaß die Auslösung des Krampfes, die Dauer und Intensität, von anderen Faktoren abzuhängen scheint.

Jeder kennt bestimmt diese Art Albträume, wo man plötzlich nicht mehr atmen kann, dann aufwacht und sich freut, dass alles nur ein Traum war.

Aber was ist, wenn man aufwacht und trotzdem nicht atmen kann…. ?

Meinen ersten Laryngospasmus (ich nenne ihn mal zärtlich Laryngo), hatte ich Jahre vor meiner Diagnose SBMA.  Ich wachte nachts auf und konnte weder ein noch ausatmen. Ich setzte mich aufrecht auf die Bettkante und rang verzweifelt nach Luft, was aber leider nicht funktionierte sondern nur  schmatzende Geräusche in der Kehlkopfgegend verursachte. Meine Frau war mittlerweile auch wach geworden und versuchte mir verzweifelt zu helfen bzw. überhaupt festzustellen was los war. Ich wußte nicht was es war, was diesen Zustand hervorgerufen hatte und vor allem wußte ich nicht, wie lange dieser Zustand noch anhalten würde. Ich rannte ins Badezimmer und hielt meinen Kopf über das Waschbecken in der Hoffnung, mir würde etwas aus dem Mund laufen zusätzlich zum Speichel vielleicht Blut oder Ähnliches. Nach gefühlten Minuten gelang es mir ein wenig Luft durch die Nase einzuatmen, das Problem war nur, dass ich nichts ausatmen konnte und mein Brustkorb sich zum Platzen gespannt anfühlte. Anscheinend hatte ich mit dem letzten Atemzug vor dem Krampf noch einmal fast voll eingeatmet. Somit hatte ich das Gefühl, das nichts mehr reinging an Luft. Ich versuchte Luft durch den Mund auszuatmen. Das funktionierte jedoch auch nicht. Nach weiteren gefühlten unendlichen Sekunden gelang es mir etwas Luft durch die Nase loszuwerden. Sofort versuchte ich natürlich wieder frische Luft durch die Nase einzuatmen. Ich spürte, das ganz langsam ein wenig Luft durch die Nase ein und ausgeatmet werden konnte. Mit jedem Versuch ein wenig mehr. Dann war es endlich vorbei. Ich konnte auch durch den Mund langsam wieder ein und ausatmen. Ich vermutete eine Art Asthmaanfall erlitten zu haben obwohl ich eigentlich nie mit einer Asthmaproblematik zu tun gehabt hatte. Der Arzt vermutete eine Art Refluxproblematik bei der Magensäure durch die Speiseröhre zurück in den Halsbereich läuft und dann als Schutzfunktion der Laryngo ausgelöst würde. So war es leider nicht und ich hatte auch kein Sodbrennen, was charakteristisch bei einem Reflux gewesen wäre.

Leider traten diese Krämpfe nun immer häufiger auf. Ich hatte Nächte wo ich bis zu 5 Mal mit dieser Art von Krämpfen aufgewacht bin und dann einfach nicht mehr einschlafen wollte, immer in der Angst vor einem erneuten Krampf. Ich habe dann teilweise im Sitzen in einem Sessel geschlafen. Die Stimmritzenkrämpfe sollten fortan nicht nur in der Nacht sondern auch während des Tages auftreten. Mal massiv, mal weniger intensiv oder auch nur einseitig. Ich habe nur wenig Einfluss darauf, kann jedoch Maßnahmen für mich ergreifen, die mir helfen, nicht in Panik zu verfallen und den Krampf so gut wie möglich zu überstehen. Hier spielen natürlich auch andere Faktoren eine Rolle. So hatte ich zum Beispiel einmal einen Krampf während einer Taxifahrt. Die größte Angst bestand eigentlich darin, daß der Taxifahrer während der Fahrt Panik bekommen würde mit dem Gedanken, ich würde in seinem Taxi ersticken. Diese Art von Erstickungsanfällen sind in der Öffentlichkeit für Außenstehende natürlich ebenfalls sehr erschreckend.

Wodurch und wann werden diese Krämpfe nun bei mir ausgelöst:

  • Bei nervlicher Anspannung und Unkonzentriertheit bei trockenem Hals.
  • Beim Essen/Trinken  von z.B. scharfen Speisen oder Getränken.
  • Beim Essen von krümeliger Nahrung.
  • In chloriertem  Wasser beim Schwimmen.
  • Im Schlaf ohne Maskenbeatmung in ungünstigen Schlafpositionen.
  • Beim Zahnarzt wenn Flüssigkeit oder kleine Fremdkörper in den hinteren Zungenbereich gelangen.
  • Bei Überanstrengung.
  • Bei längeren unveränderten Sitzpositionen z.B. Kino.

u.s.w.

Nachdem ich schließlich wußte, worum es sich bei diesen Krämpfen handelt, konnte ich mich noch besser darauf einstellen und versuchen diesen auch bedingt vorzubeugen. Die Logopädie spielt hier als Therapieunterstützung eine wichtige Rolle. Mir wurden Übungen gezeigt, die es ermöglichen, die durch die SBMA beeinträchtige Muskulatur speziell auch die Schlundmuskulatur und Zungenmuskulatur zu trainieren und somit die Intensität der Krämpfe etwas zu verringern.

Zusätzliche Infos gibt es auch bei Bruce in seinem Blog
Living with Kennedy‘ s Disease„.

Auch auf YouTube findet man hier eine anschauliche Erklärung.

Zweites SBMA treffen in Ulm

Am Samstag den 04.04. traf sich die Selbsthilfegruppe SBMA (Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy) zum 2ten Mal seit Ihrer Gründung auf dem „Oberer Eselsberg“ in Ulm. Die RKU (Universitäts und Rehabilitationskliniken) mit Schwerpunkt Neurologie und Orthopädie kann sich zu Recht als Kompetenzzentrum für die seltene Erkrankung SBMA bezeichnen. Nicht nur aufgrund der hohen Anzahl von Patienten mit dieser Erkrankung sondern auch aufgrund der Forschungsergebnisse, die im Zusammenhang mit ähnlichen Erkrankungen gemacht werden und somit der SBMA-Betreuung dienlich sind.

Kernthemen waren die Bekanntgabe von Ergebnissen in Bezug auf  Versuche zur medikamentösen Beeinflusssung des IGF-1 Faktors, sowie die Ergebnisse der Brugada-Studie die ebenfalls noch einmal rekapituliert wurden. Der Dank der gesamten Gruppe geht hier noch einmal an Professor Dr. Ludolph sowie Frau Dr. Rosenbohm und der Doktorandin Frau Steinmetz, die sich die Zeit genommen haben, Ergebnisse zu präsentieren, zu erläutern und die Fragen der Teilnehmer zu beantworten.

Ein Einblick in eine alternative Behandlungsmethode nicht nur zur Linderung von krankheitsspezifischen Symptomen sondern als ganzheitliches Konzept wurde in einer anspruchsvollen Präsentation mit dem Thema „Ayurveda-Kur in Indien“ dargeboten.

Der Erfahrunsgsaustausch untereinander sowie ein durch das gemeinsame Krankheitsbild entstandenes Zusammengehörigkeitsgefühl kann so ein Treffen nur zu einem Erfolg werden lassen. In diesem Sinne erhoffe ich mir, das die Gruppe ständig weiter wächst und die Defizite in Bezug auf Beratung, Behandlung, Hilfe auf der WELT, die durch die Seltenheit der Krankheit gegeben sind, durch ein gebündeltes Gruppenwissen ein wenig kompensiert werden.

Um möglichst viele Betroffene zu erreichen und unser Netz und damit auch unser Wissen ständig zu erweitern, sind wir darauf angewiesen, dass Betroffene sich mit uns in Verbindung setzen, uns Ihre Erfahrungen mitteilen und dann natürlich auch vom Erfahrungsschatz der Mitglieder profitieren können.

Wenn Sie möchten, können Sie sich über den untenstehenden Link mit uns in Verbindung setzen.

Email: Kontaktaufnahme SBMA Gruppe