Aus Sicherheitsgründen habe ich mich nun auch entschlossen, eine Atemschutzmaske zu tragen. Über den ungewöhnlich strengen Geruch wundere ich mich allerdings!
Atemschutz
Nächstes bundesweites SBMA – Treffen in Berlin – 07-2020
WICHTIGE Info!
Aufgrund der unbestaendigen Lage, ist das Treffen vorerst um ein Jahr auf den 10.07.2021 verschoben!
Das nächste bundesweite Treffen der SBMA Gruppe (spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy) ist für den Monat Juli, in Berlin geplant. Mittlerweile haben sich innerhalb Deutschlands mehrere regionale Selbsthilfegruppen gebildet. Leider jedoch mehr in den südlichen Regionen der Republik. Um auch anderen Betroffenen den Informationsaustausch zu ermöglichen, findet jährlich ein Treffen an einem zentralen Ort statt wo sich dann alle Betroffenen mit Interesse an einer gemeinsamen Zusammenkunft versammeln, um Erfahrungen, Neuigkeiten, medizinische Fortschritte und andere krankheitsbezogene Themen zu diskutieren.
Gerade bei seltenen Erkrankungen wozu auch die SBMA gehört, ist es wichtig, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Nähere Details folgen…
Neuer Cuxhavener Windanzeiger
Zur Zeit befinden wir uns anscheinend in der Sturmsaison. Pünktlich zum Wochenende haben wir erhöhte Wasserstände und Orkanböen. Nur gut, dass wir jetzt einen zuverlässigen Windanzeiger in der nahen Umgebung haben. Zuverlässig wie auch in der letzten Woche, zeigte er die aufkommenden starken Winde zuverlässig an.
