4. SBMA Treffen

Das 4. Treffen der Kontaktgruppe
Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy – SBMA

hat im Jahr 2021, aufgrund der ungewissen Corona-Situation, online stattgefunden.

Organisiert wurde das Meeting von Horst Steck, Klaus Fermor und Tatjana Reitzig.

Referenten:
Frau Dr. A.D. Sperfeld
Herr Prof. Dr. Aria Baniahmad
Dr. Dominik Hopmann
Herr Martin Kemper

Der Vortrag von Frau Dr. Sperfeld war besonders interessant. Unter anderem konnte Sie Empfehlungen geben, die auch bei der hausärztlichen Versorgung Beachtung finden sollten.

Was sage ich meinem Doktor? / What to tell your doctor !


Rare Disease Day 2021

Auch in diesem Jahr vereinen sich am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. Der RARE DISEASE DAY ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Als „Rare Disease“ bezeichnet man Krankheiten, die nur einen kleinen prozentualen Anteil der Weltbevölkerung betreffen. Dazu gehört auch die „Spinobulbäre Muskelatropie vom Typ Kennedy“! Hier geht es zum Datenbanklink der Organisation! #kennedysdisease

Leben mit SBMA oder auch Kennedy's Disease
Das Leben mit einer unheilbaren Erkrankung. Hier SBMA Typ Kennedy oder auch Kennedy’s Disease.
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