SBMA Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy

BSMA Bulbospinale Muskelatrophie Typ Kennedy

Bei der spinobulbären oder auch bulbospinalen Muskelatrophie (SBMA Typ Kennedy) handelt es sich um eine von den Nervenzellen ausgehende Muskelerkrankung. Sie ist unter verschiedenen Namen bekannt. Die geläufigsten Namen sind:

  • SBMA Spinobulbäre Muskelatrophie (Typ Kennedy)
  • BSMA Bulbospinale Muskelatrophie (Typ Kennedy)
  • X-chromosomale BSMA
  • X-chromosomale spinale und bulbäre Muskelatrophie
  • X-chromosomale BSMA
  • Muskelatrophie, spinobulbäre, X-chromosomale
  • Kennedy – Krankheit

International ist die Krankheit als „Kennedy’s Disease“ bekannt.

Die Symptome der SBMA ähneln stark den Symptomen einer ALS (Amyotropher Lateralsklerose). Aus diesem Grund kommt es leider oft zu Fehldiagnosen.

Ich habe versucht, meine Erfahrungen mit der Krankheit zusammenzutragen und diese auf meiner persönlichen Website zu veröffentlichen.

Im Netz findet man zunehmend mehr Seiten mit Informationen zu diesem Thema. Unten finden Sie einige aus meiner Sicht erwähnenswerte Weblinks mit mehr Details zu dieser Krankheit. Primär möchte ich hier die Webseite der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. nennen.

Für sehr informativ und erwähnenswert halte ich auch die folgenden Webseiten:

Die persönliche Webseite von Wolfgang Herzinger der auch selbst betroffen ist.

Die Webseite von Claus-Peter Czaya, der ebenfalls persönlich betroffen ist.

Andere Länder sind uns in der Forschung voraus und stellen gute Informationen im Web zur Verfügung.

Führend möchte ich hier die Webseite der Kennedy’s Disease Association nennen.

Sinnvoll ist es auf jeden Fall, keine Selbstdiagnosen zu stellen. Es gibt so viele verschiedene Erkrankungen die teilweise auch gut therapierbar sind. Es muss also nicht immer gleich SBMA oder ALS sein. Als Betroffener kann ich aus eigener Erfahrung nur den Rat geben, sich in die Hände eines guten Neurologen zu begeben und dort dann erst einmal die normale Differenzialdiagnostik zu durchlaufen. Man wird dann relativ schnell feststellen, worauf die Ärzte besonders schauen und kann dann natürlich auch an sich selbst rekapitulieren ob und wie lange man vielleicht schon gewisse Symptome aufweist. Man sollte jedoch nie vergessen: Kommunikation zwischen Arzt und Patient ist hier außerordentlich wichtig um das Krankheitsbild richtig zu erfassen. Wenn Sie Glück haben, finden Sie eine Klinik mit Ärzten, die auch persönlich auf Sie eingehen.

Rare Disease Day 2022

https://www.rarediseaseday.org

Wie in jedem Jahr, am letzten Tag im Februar, vereinen sich Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. Der RARE DISEASE DAY ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Als „Rare Disease“ bezeichnet man Krankheiten, die nur einen kleinen prozentualen Anteil der Weltbevölkerung betreffen. Dazu gehört auch die „Spinobulbäre Muskelatropie vom Typ Kennedy“!
Hier geht es zum Datenbanklink der Organisation! #kennedysdisease

Das Leben mit einer unheilbaren Krankheit.
Hier Kennedy’s Disease oder auch SBMA
(Spinobulbäre Muskelatrophie, Typ Kennedy)

Rare Disease Day 2021

Auch in diesem Jahr vereinen sich am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. Der RARE DISEASE DAY ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Als „Rare Disease“ bezeichnet man Krankheiten, die nur einen kleinen prozentualen Anteil der Weltbevölkerung betreffen. Dazu gehört auch die „Spinobulbäre Muskelatropie vom Typ Kennedy“! Hier geht es zum Datenbanklink der Organisation! #kennedysdisease

Leben mit SBMA oder auch Kennedy's Disease
Das Leben mit einer unheilbaren Erkrankung. Hier SBMA Typ Kennedy oder auch Kennedy’s Disease.

Rare Disease Day 2020 – SBMA – Kennedy’s Disease

#RAREDISEASEDAY2020

Rare Disease Day 2019 – 29. Februar 2020 – https://www.rarediseaseday.org

Am letzten Tag im Februar vereinen sich Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. In Deutschland fand dieser Tag zum ersten Mal in 2009 Beachtung.

Ziel des Tages der „Seltenen Erkrankungen“ ist es, die breite Öffentlichkeit und die Entscheidungsträger zu sensibilisieren und über seltene Erkrankungen und die Auswirkungen auf das Leben der Patienten, zu informieren.

Was ist eine seltene Krankheit?
Infos und eine Definition liefert z.B. das Orpha.net .

Wer morgens um acht auf die Fresse fliegt…

… der kann nur besoffen sein. Da muss man wohl nicht helfen?

Leider hat es sich erneut bestätigt.

Wer früh am Morgen einfach mal hinfällt oder um die Mittagszeit, im Zug die Treppe herunterfällt, der kann nur „besoffen“ sein. Man wird blöd angeguckt, vielleicht macht einer auch noch ein Handyfoto aber geholfen wird nicht. Ist mir jetzt leider schon mehrfach passiert… aber besoffen war ich nicht.

Heute morgen war es mal wieder so weit. Plötzlich versagten die Muskeln (SBMA Typ Kennedy), die Beine gaben nach und ich landete auf dem Bürgersteig. Es hat einen Augenblick gedauert bis ich mich wieder aufgerappelt hatte. Ist jedoch glimpflich abgelaufen, obwohl relativ viel Blut im Spiel war. Der Fußweg war durch eine Baustelle eingeschränkt und ich hatte Glück, dass ich nicht direkt auf die Fahrbahn gefallen bin. Na ja, eigentlich hatte ich aufgrund meiner früheren Erfahrungen auch nicht erwartet, dass jemand hilft.

Diesmal nix gebrochen, verblutet bin ich auch nicht. Alles wird gut!

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