Am Samstag den 04.04. traf sich die Selbsthilfegruppe SBMA (Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy) zum 2ten Mal seit Ihrer Gründung auf dem „Oberer Eselsberg“ in Ulm. Die RKU (Universitäts und Rehabilitationskliniken) mit Schwerpunkt Neurologie und Orthopädie kann sich zu Recht als Kompetenzzentrum für die seltene Erkrankung SBMA bezeichnen. Nicht nur aufgrund der hohen Anzahl von Patienten mit dieser Erkrankung sondern auch aufgrund der Forschungsergebnisse, die im Zusammenhang mit ähnlichen Erkrankungen gemacht werden und somit der SBMA-Betreuung dienlich sind.
Kernthemen waren die Bekanntgabe von Ergebnissen in Bezug auf Versuche zur medikamentösen Beeinflusssung des IGF-1 Faktors, sowie die Ergebnisse der Brugada-Studie die ebenfalls noch einmal rekapituliert wurden. Der Dank der gesamten Gruppe geht hier noch einmal an Professor Dr. Ludolph sowie Frau Dr. Rosenbohm und der Doktorandin Frau Steinmetz, die sich die Zeit genommen haben, Ergebnisse zu präsentieren, zu erläutern und die Fragen der Teilnehmer zu beantworten.
Ein Einblick in eine alternative Behandlungsmethode nicht nur zur Linderung von krankheitsspezifischen Symptomen sondern als ganzheitliches Konzept wurde in einer anspruchsvollen Präsentation mit dem Thema „Ayurveda-Kur in Indien“ dargeboten.
Der Erfahrunsgsaustausch untereinander sowie ein durch das gemeinsame Krankheitsbild entstandenes Zusammengehörigkeitsgefühl kann so ein Treffen nur zu einem Erfolg werden lassen. In diesem Sinne erhoffe ich mir, das die Gruppe ständig weiter wächst und die Defizite in Bezug auf Beratung, Behandlung, Hilfe auf der WELT, die durch die Seltenheit der Krankheit gegeben sind, durch ein gebündeltes Gruppenwissen ein wenig kompensiert werden.
Um möglichst viele Betroffene zu erreichen und unser Netz und damit auch unser Wissen ständig zu erweitern, sind wir darauf angewiesen, dass Betroffene sich mit uns in Verbindung setzen, uns Ihre Erfahrungen mitteilen und dann natürlich auch vom Erfahrungsschatz der Mitglieder profitieren können.
Wenn Sie möchten, können Sie sich über den untenstehenden Link mit uns in Verbindung setzen.
Email: Kontaktaufnahme SBMA Gruppe
