Kategorie: SBMA

Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy
Bulbospinale Muskelatrophie Typ Kennedy

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4. SBMA Treffen

Das 4. Treffen der Kontaktgruppe
Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy – SBMA

hat im Jahr 2021, aufgrund der ungewissen Corona-Situation, online stattgefunden.

Organisiert wurde das Meeting von Horst Steck, Klaus Fermor und Tatjana Reitzig.

Referenten:
Frau Dr. A.D. Sperfeld
Herr Prof. Dr. Aria Baniahmad
Dr. Dominik Hopmann
Herr Martin Kemper

Der Vortrag von Frau Dr. Sperfeld war besonders interessant. Unter anderem konnte Sie Empfehlungen geben, die auch bei der hausärztlichen Versorgung Beachtung finden sollten.

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Rare Disease Day 2021

Auch in diesem Jahr vereinen sich am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. Der RARE DISEASE DAY ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Als „Rare Disease“ bezeichnet man Krankheiten, die nur einen kleinen prozentualen Anteil der Weltbevölkerung betreffen. Dazu gehört auch die „Spinobulbäre Muskelatropie vom Typ Kennedy“! Hier geht es zum Datenbanklink der Organisation! #kennedysdisease

Leben mit SBMA oder auch Kennedy's Disease
Das Leben mit einer unheilbaren Erkrankung. Hier SBMA Typ Kennedy oder auch Kennedy’s Disease.
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Rare Disease Day 2020 – SBMA – Kennedy’s Disease

#RAREDISEASEDAY2020

Rare Disease Day 2019 – 29. Februar 2020 – https://www.rarediseaseday.org

Am letzten Tag im Februar vereinen sich Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. In Deutschland fand dieser Tag zum ersten Mal in 2009 Beachtung.

Ziel des Tages der „Seltenen Erkrankungen“ ist es, die breite Öffentlichkeit und die Entscheidungsträger zu sensibilisieren und über seltene Erkrankungen und die Auswirkungen auf das Leben der Patienten, zu informieren.

Was ist eine seltene Krankheit?
Infos und eine Definition liefert z.B. das Orpha.net .

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Wer morgens um acht auf die Fresse fliegt…

… der kann nur besoffen sein. Da muss man wohl nicht helfen?

Leider hat es sich erneut bestätigt.

Wer früh am Morgen einfach mal hinfällt oder um die Mittagszeit, im Zug die Treppe herunterfällt, der kann nur „besoffen“ sein. Man wird blöd angeguckt, vielleicht macht einer auch noch ein Handyfoto aber geholfen wird nicht. Ist mir jetzt leider schon mehrfach passiert… aber besoffen war ich nicht.

Heute morgen war es mal wieder so weit. Plötzlich versagten die Muskeln (SBMA Typ Kennedy), die Beine gaben nach und ich landete auf dem Bürgersteig. Es hat einen Augenblick gedauert bis ich mich wieder aufgerappelt hatte. Ist jedoch glimpflich abgelaufen, obwohl relativ viel Blut im Spiel war. Der Fußweg war durch eine Baustelle eingeschränkt und ich hatte Glück, dass ich nicht direkt auf die Fahrbahn gefallen bin. Na ja, eigentlich hatte ich aufgrund meiner früheren Erfahrungen auch nicht erwartet, dass jemand hilft.

Diesmal nix gebrochen, verblutet bin ich auch nicht. Alles wird gut!

@bluefo on Mastodon