Angepisst

Heute war ich zur Abwechslung mal am Altenbrucher Badestrand der mir eigentlich ganz gut gefällt. Ist klein und übersichtlich, befindet sich direkt am Fahrwasser der Elbe und ist nicht so stark frequentiert wie die Strände in den Cuxhavener Kurgebieten. Unterteilt ist der schmale Abschnitt an der Promenade in einen Normalbereich sowie einen kleinen Hundestrand. Ich hatte mir mit dem Rollstuhl ein kleines Plätzchen gesucht, auf dem Rasen neben dem Weg. Aus der Ferne sah ich ich nun ein Pärchen mit zwei Hunden kommen. Sie meinten nun jedoch ihre Hunde schon weit vor dem Hundestrandabschnitt von der Leine lassen zu müssen. Die Hunde verteilten sich auch sofort zwischen den Strandkörben auf dem schmalen Grasabschnitt und begannen dort ihr Geschäft zu verrichten. Die dort liegenden Badegäste beschwerten sich sofort lautstark. Der zweite Hund kam dann zu mir und pisste gegen den Rollstuhl in dem ich saß. Die Hundebesitzer störte das wenig. Auf meinen Hinweis hin, was das sollte, drehten die sich nur um und zogen von dannen.

„Daumen hoch“ kann ich da nur sagen!

Endlich mal warm hier!

 

 

 

 

 

 

 

Normalerweise sind wir hier im Norden an der Küste ja nicht so verwöhnt mit gutem Wetter.

Das ist nun ausnahmsweise mal anders. Es ist warm bei einem leichten Lüftchen mit Temperaturen um die 30 Grad.

So kann es bleiben !!!

Zweites SBMA treffen in Ulm

Am Samstag den 04.04. traf sich die Selbsthilfegruppe SBMA (Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy) zum 2ten Mal seit Ihrer Gründung auf dem „Oberer Eselsberg“ in Ulm. Die RKU (Universitäts und Rehabilitationskliniken) mit Schwerpunkt Neurologie und Orthopädie kann sich zu Recht als Kompetenzzentrum für die seltene Erkrankung SBMA bezeichnen. Nicht nur aufgrund der hohen Anzahl von Patienten mit dieser Erkrankung sondern auch aufgrund der Forschungsergebnisse, die im Zusammenhang mit ähnlichen Erkrankungen gemacht werden und somit der SBMA-Betreuung dienlich sind.

Kernthemen waren die Bekanntgabe von Ergebnissen in Bezug auf  Versuche zur medikamentösen Beeinflusssung des IGF-1 Faktors, sowie die Ergebnisse der Brugada-Studie die ebenfalls noch einmal rekapituliert wurden. Der Dank der gesamten Gruppe geht hier noch einmal an Professor Dr. Ludolph sowie Frau Dr. Rosenbohm und der Doktorandin Frau Steinmetz, die sich die Zeit genommen haben, Ergebnisse zu präsentieren, zu erläutern und die Fragen der Teilnehmer zu beantworten.

Ein Einblick in eine alternative Behandlungsmethode nicht nur zur Linderung von krankheitsspezifischen Symptomen sondern als ganzheitliches Konzept wurde in einer anspruchsvollen Präsentation mit dem Thema „Ayurveda-Kur in Indien“ dargeboten.

Der Erfahrunsgsaustausch untereinander sowie ein durch das gemeinsame Krankheitsbild entstandenes Zusammengehörigkeitsgefühl kann so ein Treffen nur zu einem Erfolg werden lassen. In diesem Sinne erhoffe ich mir, das die Gruppe ständig weiter wächst und die Defizite in Bezug auf Beratung, Behandlung, Hilfe auf der WELT, die durch die Seltenheit der Krankheit gegeben sind, durch ein gebündeltes Gruppenwissen ein wenig kompensiert werden.

Um möglichst viele Betroffene zu erreichen und unser Netz und damit auch unser Wissen ständig zu erweitern, sind wir darauf angewiesen, dass Betroffene sich mit uns in Verbindung setzen, uns Ihre Erfahrungen mitteilen und dann natürlich auch vom Erfahrungsschatz der Mitglieder profitieren können.

Wenn Sie möchten, können Sie sich über den untenstehenden Link mit uns in Verbindung setzen.

Email: Kontaktaufnahme SBMA Gruppe

@bluefo on Mastodon