Rare Disease Day 2022

https://www.rarediseaseday.org

Wie in jedem Jahr, am letzten Tag im Februar, vereinen sich Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. Der RARE DISEASE DAY ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Als „Rare Disease“ bezeichnet man Krankheiten, die nur einen kleinen prozentualen Anteil der Weltbevölkerung betreffen. Dazu gehört auch die „Spinobulbäre Muskelatropie vom Typ Kennedy“!
Hier geht es zum Datenbanklink der Organisation! #kennedysdisease

Das Leben mit einer unheilbaren Krankheit.
Hier Kennedy’s Disease oder auch SBMA
(Spinobulbäre Muskelatrophie, Typ Kennedy)

Lau Pa Sat – Satay

I like Satay – Sticks. I tried many different places in Singapore.

My favourite place to get nice Satay, Ketupat, Timun, Onions and a cold Jug of „Tiger Beer“ is at

Lau Pa Sat Singapore.

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4. SBMA Treffen

Das 4. Treffen der Kontaktgruppe
Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy – SBMA

hat im Jahr 2021, aufgrund der ungewissen Corona-Situation, online stattgefunden.

Organisiert wurde das Meeting von Horst Steck, Klaus Fermor und Tatjana Reitzig.

Referenten:
Frau Dr. A.D. Sperfeld
Herr Prof. Dr. Aria Baniahmad
Dr. Dominik Hopmann
Herr Martin Kemper

Der Vortrag von Frau Dr. Sperfeld war besonders interessant. Unter anderem konnte Sie Empfehlungen geben, die auch bei der hausärztlichen Versorgung Beachtung finden sollten.

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