Rare Disease Day 2021

Auch in diesem Jahr vereinen sich am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. Der RARE DISEASE DAY ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Als „Rare Disease“ bezeichnet man Krankheiten, die nur einen kleinen prozentualen Anteil der Weltbevölkerung betreffen. Dazu gehört auch die „Spinobulbäre Muskelatropie vom Typ Kennedy“! Hier geht es zum Datenbanklink der Organisation! #kennedysdisease

Leben mit SBMA oder auch Kennedy's Disease
Das Leben mit einer unheilbaren Erkrankung. Hier SBMA Typ Kennedy oder auch Kennedy’s Disease.

SBMA – Treffen in Münster

Am 25.05.19 fand das dritte Treffen der an
SBMA (Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy)
Erkrankten statt. Über 70 Teilnehmer trafen sich diesmal am Universitätsklinikum Münster (UKM). Der zentral gelegene Veranstaltungsort in Deutschland ermunterte viele Betroffene, an der sehr informativen Veranstaltung teilzunehmen. Hier ein Auszug aus der Agenda:

  • Ursachen, Symptome, Diagnostik und Therapie der SBMA
  • Schlaf und Atmung bei SBMA
  • Schluck- und Sprechstörungen bei SBMA
  • Andrologische Aspekte der SBMA
  • Die SBMA aus psychologischer Sicht

Äußerst wichtig war der Erfahrungsaustausch, der natürlich auch nicht zu kurz kam.

Mittlerweile gibt es zwei eigenständige Selbsthilfegruppen:

Selbsthilfegruppe SBMA
— Gruppe Ulm —
– Horst Steck –
eMail: hrsteck@gmail.com
Tel.: +49 (0) 171 – 225 – 4146

 Selbsthilfegruppe SBMA
— Gruppe Osnabrück/Münster —
– Martin Brüggemann –
eMail: martin-brueggemann@osanet.de
Tel.: +49 (0)5975 3616

Sollten Sie selbst betroffen sein und den Kontakt zu anderen Betroffenen suchen, so wenden Sie sich bitte direkt an eine der Kontaktpersonen.

Weitere Kontaktmöglichkeiten zu Betroffenen finden Sie hier:
https://www.ostermanns.de/sbma/selbsthilfegruppe-betroffene-kennedysdisease-kontakt-facebook/

Zweites SBMA treffen in Ulm

Am Samstag den 04.04. traf sich die Selbsthilfegruppe SBMA (Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy) zum 2ten Mal seit Ihrer Gründung auf dem „Oberer Eselsberg“ in Ulm. Die RKU (Universitäts und Rehabilitationskliniken) mit Schwerpunkt Neurologie und Orthopädie kann sich zu Recht als Kompetenzzentrum für die seltene Erkrankung SBMA bezeichnen. Nicht nur aufgrund der hohen Anzahl von Patienten mit dieser Erkrankung sondern auch aufgrund der Forschungsergebnisse, die im Zusammenhang mit ähnlichen Erkrankungen gemacht werden und somit der SBMA-Betreuung dienlich sind.

Kernthemen waren die Bekanntgabe von Ergebnissen in Bezug auf  Versuche zur medikamentösen Beeinflusssung des IGF-1 Faktors, sowie die Ergebnisse der Brugada-Studie die ebenfalls noch einmal rekapituliert wurden. Der Dank der gesamten Gruppe geht hier noch einmal an Professor Dr. Ludolph sowie Frau Dr. Rosenbohm und der Doktorandin Frau Steinmetz, die sich die Zeit genommen haben, Ergebnisse zu präsentieren, zu erläutern und die Fragen der Teilnehmer zu beantworten.

Ein Einblick in eine alternative Behandlungsmethode nicht nur zur Linderung von krankheitsspezifischen Symptomen sondern als ganzheitliches Konzept wurde in einer anspruchsvollen Präsentation mit dem Thema „Ayurveda-Kur in Indien“ dargeboten.

Der Erfahrunsgsaustausch untereinander sowie ein durch das gemeinsame Krankheitsbild entstandenes Zusammengehörigkeitsgefühl kann so ein Treffen nur zu einem Erfolg werden lassen. In diesem Sinne erhoffe ich mir, das die Gruppe ständig weiter wächst und die Defizite in Bezug auf Beratung, Behandlung, Hilfe auf der WELT, die durch die Seltenheit der Krankheit gegeben sind, durch ein gebündeltes Gruppenwissen ein wenig kompensiert werden.

Um möglichst viele Betroffene zu erreichen und unser Netz und damit auch unser Wissen ständig zu erweitern, sind wir darauf angewiesen, dass Betroffene sich mit uns in Verbindung setzen, uns Ihre Erfahrungen mitteilen und dann natürlich auch vom Erfahrungsschatz der Mitglieder profitieren können.

Wenn Sie möchten, können Sie sich über den untenstehenden Link mit uns in Verbindung setzen.

Email: Kontaktaufnahme SBMA Gruppe