Schlagwort: kennedysdisease

Veröffentlicht am

4. SBMA Treffen

Das 4. Treffen der Kontaktgruppe
Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy – SBMA

hat im Jahr 2021, aufgrund der ungewissen Corona-Situation, online stattgefunden.

Organisiert wurde das Meeting von Horst Steck, Klaus Fermor und Tatjana Reitzig.

Referenten:
Frau Dr. A.D. Sperfeld
Herr Prof. Dr. Aria Baniahmad
Dr. Dominik Hopmann
Herr Martin Kemper

Der Vortrag von Frau Dr. Sperfeld war besonders interessant. Unter anderem konnte Sie Empfehlungen geben, die auch bei der hausärztlichen Versorgung Beachtung finden sollten.

Veröffentlicht am

Rare Disease Day 2021

Auch in diesem Jahr vereinen sich am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. Der RARE DISEASE DAY ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Als „Rare Disease“ bezeichnet man Krankheiten, die nur einen kleinen prozentualen Anteil der Weltbevölkerung betreffen. Dazu gehört auch die „Spinobulbäre Muskelatropie vom Typ Kennedy“! Hier geht es zum Datenbanklink der Organisation! #kennedysdisease

Leben mit SBMA oder auch Kennedy's Disease
Das Leben mit einer unheilbaren Erkrankung. Hier SBMA Typ Kennedy oder auch Kennedy’s Disease.
Veröffentlicht am

Rare Disease Day 2020 – SBMA – Kennedy’s Disease

#RAREDISEASEDAY2020

Rare Disease Day 2019 – 29. Februar 2020 – https://www.rarediseaseday.org

Am letzten Tag im Februar vereinen sich Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. In Deutschland fand dieser Tag zum ersten Mal in 2009 Beachtung.

Ziel des Tages der „Seltenen Erkrankungen“ ist es, die breite Öffentlichkeit und die Entscheidungsträger zu sensibilisieren und über seltene Erkrankungen und die Auswirkungen auf das Leben der Patienten, zu informieren.

Was ist eine seltene Krankheit?
Infos und eine Definition liefert z.B. das Orpha.net .

Veröffentlicht am

SBMA – Treffen in Münster

Am 25.05.19 fand das dritte Treffen der an
SBMA (Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy)
Erkrankten statt. Über 70 Teilnehmer trafen sich diesmal am Universitätsklinikum Münster (UKM). Der zentral gelegene Veranstaltungsort in Deutschland ermunterte viele Betroffene, an der sehr informativen Veranstaltung teilzunehmen. Hier ein Auszug aus der Agenda:

  • Ursachen, Symptome, Diagnostik und Therapie der SBMA
  • Schlaf und Atmung bei SBMA
  • Schluck- und Sprechstörungen bei SBMA
  • Andrologische Aspekte der SBMA
  • Die SBMA aus psychologischer Sicht

Äußerst wichtig war der Erfahrungsaustausch, der natürlich auch nicht zu kurz kam.

Mittlerweile gibt es zwei eigenständige Selbsthilfegruppen:

Selbsthilfegruppe SBMA
— Gruppe Ulm —
– Horst Steck –
eMail: hrsteck@gmail.com
Tel.: +49 (0) 171 – 225 – 4146

 Selbsthilfegruppe SBMA
— Gruppe Osnabrück/Münster —
– Martin Brüggemann –
eMail: martin-brueggemann@osanet.de
Tel.: +49 (0)5975 3616

Sollten Sie selbst betroffen sein und den Kontakt zu anderen Betroffenen suchen, so wenden Sie sich bitte direkt an eine der Kontaktpersonen.

Weitere Kontaktmöglichkeiten zu Betroffenen finden Sie hier:
https://www.ostermanns.de/sbma/selbsthilfegruppe-betroffene-kennedysdisease-kontakt-facebook/

@bluefo on Mastodon