SBMA – Treffen in Münster

Am 25.05.19 fand das dritte Treffen der an
SBMA (Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy)
Erkrankten statt. Über 70 Teilnehmer trafen sich diesmal am Universitätsklinikum Münster (UKM). Der zentral gelegene Veranstaltungsort in Deutschland ermunterte viele Betroffene, an der sehr informativen Veranstaltung teilzunehmen. Hier ein Auszug aus der Agenda:

  • Ursachen, Symptome, Diagnostik und Therapie der SBMA
  • Schlaf und Atmung bei SBMA
  • Schluck- und Sprechstörungen bei SBMA
  • Andrologische Aspekte der SBMA
  • Die SBMA aus psychologischer Sicht

Äußerst wichtig war der Erfahrungsaustausch, der natürlich auch nicht zu kurz kam.

Mittlerweile gibt es zwei eigenständige Selbsthilfegruppen:

Selbsthilfegruppe SBMA
— Gruppe Ulm —
– Horst Steck –
eMail: hrsteck@gmail.com
Tel.: +49 (0) 171 – 225 – 4146

 Selbsthilfegruppe SBMA
— Gruppe Osnabrück/Münster —
– Martin Brüggemann –
eMail: martin-brueggemann@osanet.de
Tel.: +49 (0)5975 3616

Sollten Sie selbst betroffen sein und den Kontakt zu anderen Betroffenen suchen, so wenden Sie sich bitte direkt an eine der Kontaktpersonen.

Weitere Kontaktmöglichkeiten zu Betroffenen finden Sie hier:
https://www.ostermanns.de/sbma/selbsthilfegruppe-betroffene-kennedysdisease-kontakt-facebook/

SBMA Bulbospinale Muskelatrophie Typ Kennedy

Bei der spinobulbären oder auch bulbospinalen Muskelatrophie (SBMA Typ Kennedy) handelt es sich um eine von den Nervenzellen ausgehende Muskelerkrankung. Sie ist unter verschiedenen Namen bekannt. Die geläufigsten Namen sind:

  • SBMA Spinobulbäre Muskelatrophie
  • BSMA Bulbospinale Muskelatrophie
  • X-chromosomale BSMA
  • X-chromosomale spinale und bulbäre Muskelatrophie
  • X-chromosomale BSMA
  • Muskelatrophie, spinobulbäre, X-chromosomale
  • Kennedy – Krankheit

International ist die Krankheit als „Kennedy’s Disease“ bekannt.

Die Symptome der SBMA ähneln stark den Symptomen einer ALS (Amyotropher Lateralsklerose). Aus diesem Grund kommt es leider oft zu Fehldiagnosen.

Es gibt einige gute Weblinks, wo man mehr Details zu dieser Krankheit erhalten kann. Primär möchte ich hier die Webseite der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. nennen.

Sehr informativ und erwähnenswert halte ich auch die folgenden Webseiten:

Webseite von Wolfgang Herzinger

Peters SBMA Seite

Andere Länder sind uns in der Forschung voraus und stellen gute Informationen im Web zur Verfügung.

Führend möchte ich hier die Webseite der Kennedy’s Disease Association nennen.

Sinnvoll ist es auf jeden Fall, keine Selbstdiagnosen zu stellen. Es gibt so viele verschiedene Erkrankungen die teilweise auch gut therapierbar sind. Es muss also nicht immer gleich SBMA oder ALS sein. Als Betroffener kann ich aus eigener Erfahrung nur den Rat geben, sich in die Hände eines guten Neurologen zu begeben und dort dann erst einmal die normale Differenzialdiagnostik zu durchlaufen. Man wird dann relativ schnell feststellen, worauf die Ärzte besonders schauen und kann dann natürlich auch an sich selbst rekapitulieren ob und wie lange man vielleicht schon gewisse Symptome aufweist. Man sollte jedoch nie vergessen: Kommunikation zwischen Arzt und Patient ist hier außerordentlich wichtig um das Krankheitsbild richtig zu erfassen. Wenn Sie Glück haben, finden Sie eine Klinik mit Ärzten, die auch persönlich auf Sie eingehen.