Übrigens, es ist irgendwie blöd… wenn man Ostermann heisst ! Besonders zu Ostern!
In diesem Sinne: „Häbbi Oktern“ !
Frohe Ostern
Rare Disease Day 2023
Fruehstueck in der „Lonely“ Version
In der Woche fällt das Frühstück etwas knapper aus.
Lonely Breakfast
Sie hat es wieder getan … Thank you!
Aktion mit Herz
In der heutigen Zeit, wo immer mehr Werte verloren gehen, wo der Egoismus in allen Bereichen Taten und Handeln regiert, fehlt es vielen Menschen an Gefühl und Erkenntnis wie man sich in gewissen Situation zuvorkommend verhalten sollte. Manchmal bedarf es nur eines kleinen Denkanstosses um in die richtige Richtung gelenkt zu werden. Früher war es eine Selbstverständlichkeit, einer älteren, einer kranken oder auch hilfebedürftigen Person (s)einen Sitzplatz in Bus oder Bahn anzubieten. Selbst wenn gewisse Sitzplätze speziell gekennzeichnet sind, werden diese heute in der Regel von Personen genutzt oder belegt, die diesen Platz nicht unbedingt benötigen. Klar, man kann ja aufstehen, wenn jemand auftaucht, der den entsprechenden Platz dringender benötigt, als man selbst. Nur muss man das dann auch erkennen (wollen). Besonders bei Kindern und Jugendlichen ist mir aufgefallen, dass dieses Gefühl für bestimmte Situationen fast vollständig verloren gegangen ist.
Ausserdem gibt es hier noch zusätzlich ein kleines Problem. Es gibt viele Menschen, die ein Gebrechen haben, was nicht auf den ersten Blick zu erkennen ist. Für diese Person würde man dann in der Regel auch nicht aufstehen, weil man ja gar nicht unmittelbar erkennt, dass die Person möglicherweise einen Sitzplatz benötigt. Ich bin z.B. auch so eine Person. Wenn ich irgendwo hinkomme und nicht gerade im Rollstuhl sitze, vermutet kaum einer, dass ich ein Problem habe. Es sei denn man hat mich schon früher wahrgenommen, humpeln oder rumzucken gesehen. In Deutschland könnte ich z.B. meinen Schwerbehinderten Ausweis zücken und eine Person, die auf einem gekennzeichneten Behinderten-Sitzplatz sitzt, um diesen Sitzplatz bitten. Ich habe dabei aber ein ungutes Gefühl.
Singapur geht hier einen anderen Weg. Man kann ein sogenanntes Lanyard mit Karte oder auch einen Sticker bekommen, mit welchem man sich als „hilfebedürftig“ kennzeichnet. Da die Singapurer generell sehr hilfsbereit und zuvorkommend sind, stehen viele Personen auf und bieten ihren Sitzplatz an. Mehr Infos zu diesem Thema findet man in englischer Sprache unter diesem Link. => Caring SG Commuters Committee <=
SBMA Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy
BSMA Bulbospinale Muskelatrophie Typ Kennedy
Bei der spinobulbären oder auch bulbospinalen Muskelatrophie (SBMA Typ Kennedy) handelt es sich um eine von den Nervenzellen ausgehende Muskelerkrankung. Sie ist unter verschiedenen Namen bekannt. Die geläufigsten Namen sind:
- SBMA Spinobulbäre Muskelatrophie (Typ Kennedy)
- BSMA Bulbospinale Muskelatrophie (Typ Kennedy)
- X-chromosomale BSMA
- X-chromosomale spinale und bulbäre Muskelatrophie
- X-chromosomale BSMA
- Muskelatrophie, spinobulbäre, X-chromosomale
- Kennedy – Krankheit
International ist die Krankheit als „Kennedy’s Disease“ bekannt.
Die Symptome der SBMA ähneln stark den Symptomen einer ALS (Amyotropher Lateralsklerose). Aus diesem Grund kommt es leider oft zu Fehldiagnosen.
Im Netz findet man zunehmend mehr Seiten mit Informationen zu diesem Thema. Unten finden Sie einige aus meiner Sicht erwähnenswerte Weblinks mit mehr Details zu dieser Krankheit. Primär möchte ich hier die Webseite der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. nennen.
Für sehr informativ und erwähnenswert halte ich auch die folgenden Webseiten:
Die persönliche Webseite von Wolfgang Herzinger der auch selbst betroffen ist.
Die Webseite von Claus-Peter Czaya, der ebenfalls persönlich betroffen ist.
Andere Länder sind uns in der Forschung voraus und stellen gute Informationen im Web zur Verfügung.
Führend möchte ich hier die Webseite der Kennedy’s Disease Association nennen.
Sinnvoll ist es auf jeden Fall, keine Selbstdiagnosen zu stellen. Es gibt so viele verschiedene Erkrankungen die teilweise auch gut therapierbar sind. Es muss also nicht immer gleich SBMA oder ALS sein. Als Betroffener kann ich aus eigener Erfahrung nur den Rat geben, sich in die Hände eines guten Neurologen zu begeben und dort dann erst einmal die normale Differenzialdiagnostik zu durchlaufen. Man wird dann relativ schnell feststellen, worauf die Ärzte besonders schauen und kann dann natürlich auch an sich selbst rekapitulieren ob und wie lange man vielleicht schon gewisse Symptome aufweist. Man sollte jedoch nie vergessen: Kommunikation zwischen Arzt und Patient ist hier außerordentlich wichtig um das Krankheitsbild richtig zu erfassen. Wenn Sie Glück haben, finden Sie eine Klinik mit Ärzten, die auch persönlich auf Sie eingehen.