BSMA Bulbospinale Muskelatrophie Typ Kennedy
Bei der spinobulbären oder auch bulbospinalen Muskelatrophie (SBMA Typ Kennedy) handelt es sich um eine von den Nervenzellen ausgehende Muskelerkrankung. Sie ist unter verschiedenen Namen bekannt. Die geläufigsten Namen sind:
- SBMA Spinobulbäre Muskelatrophie (Typ Kennedy)
- BSMA Bulbospinale Muskelatrophie (Typ Kennedy)
- X-chromosomale BSMA
- X-chromosomale spinale und bulbäre Muskelatrophie
- X-chromosomale BSMA
- Muskelatrophie, spinobulbäre, X-chromosomale
- Kennedy – Krankheit
International ist die Krankheit als „Kennedy’s Disease“ bekannt.
Die Symptome der SBMA ähneln stark den Symptomen einer ALS (Amyotropher Lateralsklerose). Aus diesem Grund kommt es leider oft zu Fehldiagnosen.
Ich habe versucht, meine Erfahrungen mit der Krankheit zusammenzutragen und diese auf meiner persönlichen Website zu veröffentlichen.
Im Netz findet man zunehmend mehr Seiten mit Informationen zu diesem Thema. Unten finden Sie einige aus meiner Sicht erwähnenswerte Weblinks mit mehr Details zu dieser Krankheit. Primär möchte ich hier die Webseite der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. nennen.
Für sehr informativ und erwähnenswert halte ich auch die folgenden Webseiten:
Die persönliche Webseite von Wolfgang Herzinger der auch selbst betroffen ist.
Die Webseite von Claus-Peter Czaya, der ebenfalls persönlich betroffen ist.
Andere Länder sind uns in der Forschung voraus und stellen gute Informationen im Web zur Verfügung.
Führend möchte ich hier die Webseite der Kennedy’s Disease Association nennen.
Sinnvoll ist es auf jeden Fall, keine Selbstdiagnosen zu stellen. Es gibt so viele verschiedene Erkrankungen die teilweise auch gut therapierbar sind. Es muss also nicht immer gleich SBMA oder ALS sein. Als Betroffener kann ich aus eigener Erfahrung nur den Rat geben, sich in die Hände eines guten Neurologen zu begeben und dort dann erst einmal die normale Differenzialdiagnostik zu durchlaufen. Man wird dann relativ schnell feststellen, worauf die Ärzte besonders schauen und kann dann natürlich auch an sich selbst rekapitulieren ob und wie lange man vielleicht schon gewisse Symptome aufweist. Man sollte jedoch nie vergessen: Kommunikation zwischen Arzt und Patient ist hier außerordentlich wichtig um das Krankheitsbild richtig zu erfassen. Wenn Sie Glück haben, finden Sie eine Klinik mit Ärzten, die auch persönlich auf Sie eingehen.
