Lockdown KW 17

Wieder geht eine Woche in einer „Besonderen“ Zeit zu Ende. Täglich gibt es neue Meldungen mit teilweise erschreckendem Inhalt. Ab dem 27.04.2020 gibt es nun plötzlich auch eine Maskenpflicht in Niedersachsen. Zwar nicht flächendeckend aber für besondere Bereiche. Die eigentlich zu Anfang als „nutzlos“ deklarierte Maske, bekommt plötzlich einen hohen Stellenwert. Durch das ewige „Hin und Her“ mit Entscheidungen und Anordnungen und die Uneinigkeit zwischen den Bundesländern wird die Bevölkerung stark verunsichert. Und das mit dem „Grips einschalten“ funktioniert anscheinend bei Teilen der Bevölkerung auch nicht mehr richtig!

Frühstück am 26.04.2020 (Corona - Zeiten)
Frühstück während der Corona Pandemie am 26.04.2020

Und nicht vergessen…!
Ab morgen ist der „Snutenpulli“ in Geschäften und den öffentlichen Verkehrsmitteln Pflicht.

In Cuxhaven werden die normalen Masken für 2,50 € vertickt. Die etwas stabileren und höhenwertigen Masken (FFP2) kosten ca. 15,- €. Das wird dann auf Dauer schon richtig teuer. Also tut es mein Schnüffeltuch auch.
In diesem Sinne:

Möge die Macht stark sein in Euch !

Verhaltensregeln während der Corona – Krise

Corona

In Zeiten der aktuellen Pandemie ist die Bevölkerung stark verunsichert. Es werden Verordnungen erlassen, die am nächsten Tag schon wieder zurückgenommen werden. Begründete Einschränkungen werden plötzlich ohne Begründung revidiert. Viele wissen nicht, was nun der aktuelle Stand ist, was erst zukünftig zur Pflicht wird oder was nun plötzlich nicht mehr gültig ist.

Natürlich hat die Mehrheit der Bevölkerung die Möglichkeit diese Informationen mit relativ viel Zeitaufwand auf anderem Wege zu recherchieren. Es gibt jedoch auch den Teil der Bevölkerung, insbesondere seien hier auch die zur Risikogruppe gehörenden älteren Mitbürger genannt, die diese Recherchemöglichkeit nicht oder nicht mehr haben.

Diese Personen können häufig ihre Wohnung oder ihren Hauptlebensraum nicht verlassen. Sie haben in der Regel nur bedingt Internetzugriff und viele haben nicht einmal ein Smartphone. Gerade in Zeiten der Kontaktsperre sind diese Personen stark benachteiligt. Sie können den Kontakt zur Familie lediglich über das althergebrachte Telefon ☎ aufrecht erhalten. Lieferservice nehmen sie in der Regel kaum in Anspruch, machen sich jedoch Gedanken über viele offene Fragen. Was hier vielleicht für die „internetaffine“ Bevölkerung banal klingt, hat für die o.g. Bevölkerungsgruppe massive Auswirkungen.

  • Wie komme ich zum Arzt um an das Rezept für meine Medikamente zu kommen?
  • Die Busse fahren ja nur noch eingeschränkt. Wie bezahle ich denn mein Ticket, wenn ich mein Ticket nicht mehr beim Fahrer lösen kann?
  • Wie komme ich denn an den aktuellen Fahrplan wenn ich keinen Zugriff auf das Internet habe….?
  • An wen kann ich mich wenden, wenn ich niemanden habe, der für mich einkaufen geht?
  • Die Zweigstellen der Bank sind geschlossen und nun wurde angekündigt, dass auch die Serviceeinheit geschlossen wird. Somit gibt es bald keine Geldautomaten mehr in der Nähe.

Hier sehe ich z.B. die Stadt in der Pflicht, diese Informationen, die zur Aufrechterhaltung des normalen Lebens nötig sind, in irgendeiner Form an die Bevölkerung heranzutragen. Ob nun als Info-Blatt welches man den freien Zeitungen beilegen könnte oder als Landkreis spezifische Informationen in bestimmten Fernsehsendern oder im Radio. Wichtig ist halt, dass man die alte Generation nicht ausgrenzt. In vielen Wohneinheiten gibt es auch Info-Schaukästen. Diese könnte man auch mit nützlichen Informationen bestücken.

👌 Hier gibt es Fragen und Antworten zur aktuellen Lage während der Corona-Krise.
Herausgegeben vom Land Niedersachsen.

Nächstes bundesweites SBMA – Treffen in Berlin – 07-2020

Das nächste bundesweite Treffen der SBMA Gruppe (spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy) ist für den Monat Juli, in Berlin geplant. Mittlerweile haben sich innerhalb Deutschlands mehrere regionale Selbsthilfegruppen gebildet. Leider jedoch mehr in den südlichen Regionen der Republik. Um auch anderen Betroffenen den Informationsaustausch zu ermöglichen, findet jährlich ein Treffen an einem zentralen Ort statt wo sich dann alle Betroffenen mit Interesse an einer gemeinsamen Zusammenkunft versammeln, um Erfahrungen, Neuigkeiten, medizinische Fortschritte und andere krankheitsbezogene Themen zu diskutieren.

Gerade bei seltenen Erkrankungen wozu auch die SBMA gehört, ist es wichtig, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Nähere Details folgen…

Rare Disease Day 2020 – SBMA – Kennedy’s Disease

#RAREDISEASEDAY2020

Rare Disease Day 2019 – 29. Februar 2020 – https://www.rarediseaseday.org

Am letzten Tag im Februar vereinen sich Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. In Deutschland fand dieser Tag zum ersten Mal in 2009 Beachtung.

Ziel des Tages der „Seltenen Erkrankungen“ ist es, die breite Öffentlichkeit und die Entscheidungsträger zu sensibilisieren und über seltene Erkrankungen und die Auswirkungen auf das Leben der Patienten, zu informieren.

Was ist eine seltene Krankheit?
Infos und eine Definition liefert z.B. das Orpha.net .

Wer morgens um acht auf die Fresse fliegt…

… der kann nur besoffen sein. Da muss man wohl nicht helfen?

Leider hat es sich erneut bestätigt.

Wer früh am Morgen einfach mal hinfällt oder um die Mittagszeit, im Zug die Treppe herunterfällt, der kann nur „besoffen“ sein. Man wird blöd angeguckt, vielleicht macht einer auch noch ein Handyfoto aber geholfen wird nicht. Ist mir jetzt leider schon mehrfach passiert… aber besoffen war ich nicht.

Heute morgen war es mal wieder so weit. Plötzlich versagten die Muskeln (SBMA Typ Kennedy), die Beine gaben nach und ich landete auf dem Bürgersteig. Es hat einen Augenblick gedauert bis ich mich wieder aufgerappelt hatte. Ist jedoch glimpflich abgelaufen, obwohl relativ viel Blut im Spiel war. Der Fußweg war durch eine Baustelle eingeschränkt und ich hatte Glück, dass ich nicht direkt auf die Fahrbahn gefallen bin. Na ja, eigentlich hatte ich aufgrund meiner früheren Erfahrungen auch nicht erwartet, dass jemand hilft.

Diesmal nix gebrochen, verblutet bin ich auch nicht. Alles wird gut!

SBMA – Treffen in Münster

Am 25.05.19 fand das dritte Treffen der an
SBMA (Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy)
Erkrankten statt. Über 70 Teilnehmer trafen sich diesmal am Universitätsklinikum Münster (UKM). Der zentral gelegene Veranstaltungsort in Deutschland ermunterte viele Betroffene, an der sehr informativen Veranstaltung teilzunehmen. Hier ein Auszug aus der Agenda:

  • Ursachen, Symptome, Diagnostik und Therapie der SBMA
  • Schlaf und Atmung bei SBMA
  • Schluck- und Sprechstörungen bei SBMA
  • Andrologische Aspekte der SBMA
  • Die SBMA aus psychologischer Sicht

Äußerst wichtig war der Erfahrungsaustausch, der natürlich auch nicht zu kurz kam.

Mittlerweile gibt es zwei eigenständige Selbsthilfegruppen:

Selbsthilfegruppe SBMA
— Gruppe Ulm —
– Horst Steck –
eMail: hrsteck@gmail.com
Tel.: +49 (0) 171 – 225 – 4146

 Selbsthilfegruppe SBMA
— Gruppe Osnabrück/Münster —
– Martin Brüggemann –
eMail: martin-brueggemann@osanet.de
Tel.: +49 (0)5975 3616

Sollten Sie selbst betroffen sein und den Kontakt zu anderen Betroffenen suchen, so wenden Sie sich bitte direkt an eine der Kontaktpersonen.

Weitere Kontaktmöglichkeiten zu Betroffenen finden Sie hier:
https://www.ostermanns.de/sbma/selbsthilfegruppe-betroffene-kennedysdisease-kontakt-facebook/