Laryngospasmen

Eine der wohl schlimmsten Erfahrungen, die ich im Zusammenhang mit der Krankheit SBMA machen mußte, sind die Stimmritzenkrämpfe, sogenannte Laryngospasmen, die umgangssprachlich  auch  als „dry drowning“ (übersetzt „trockenes Ertrinken“) bezeichnet werden.

Hierbei kommt es zu einem Verschluss der Atemwege. Eigentlich als Schutzfunktion gedacht, verschließen sich die Atemwege um ein Eindringen von jeglichen Fremdkörpern in die Luftröhre zu verhindern. Bei der SBMA scheint diese Funktion verändert, sodaß die Auslösung des Krampfes, die Dauer und Intensität, von anderen Faktoren abzuhängen scheint.

Jeder kennt bestimmt diese Art Albträume, wo man plötzlich nicht mehr atmen kann, dann aufwacht und sich freut, dass alles nur ein Traum war.

Aber was ist, wenn man aufwacht und trotzdem nicht atmen kann…. ?

Meinen ersten Laryngospasmus (ich nenne ihn mal zärtlich Laryngo), hatte ich Jahre vor meiner Diagnose SBMA.  Ich wachte nachts auf und konnte weder ein noch ausatmen. Ich setzte mich aufrecht auf die Bettkante und rang verzweifelt nach Luft, was aber leider nicht funktionierte sondern nur  schmatzende Geräusche in der Kehlkopfgegend verursachte. Meine Frau war mittlerweile auch wach geworden und versuchte mir verzweifelt zu helfen bzw. überhaupt festzustellen was los war. Ich wußte nicht was es war, was diesen Zustand hervorgerufen hatte und vor allem wußte ich nicht, wie lange dieser Zustand noch anhalten würde. Ich rannte ins Badezimmer und hielt meinen Kopf über das Waschbecken in der Hoffnung, mir würde etwas aus dem Mund laufen zusätzlich zum Speichel vielleicht Blut oder Ähnliches. Nach gefühlten Minuten gelang es mir ein wenig Luft durch die Nase einzuatmen, das Problem war nur, dass ich nichts ausatmen konnte und mein Brustkorb sich zum Platzen gespannt anfühlte. Anscheinend hatte ich mit dem letzten Atemzug vor dem Krampf noch einmal fast voll eingeatmet. Somit hatte ich das Gefühl, das nichts mehr reinging an Luft. Ich versuchte Luft durch den Mund auszuatmen. Das funktionierte jedoch auch nicht. Nach weiteren gefühlten unendlichen Sekunden gelang es mir etwas Luft durch die Nase loszuwerden. Sofort versuchte ich natürlich wieder frische Luft durch die Nase einzuatmen. Ich spürte, das ganz langsam ein wenig Luft durch die Nase ein und ausgeatmet werden konnte. Mit jedem Versuch ein wenig mehr. Dann war es endlich vorbei. Ich konnte auch durch den Mund langsam wieder ein und ausatmen. Ich vermutete eine Art Asthmaanfall erlitten zu haben obwohl ich eigentlich nie mit einer Asthmaproblematik zu tun gehabt hatte. Der Arzt vermutete eine Art Refluxproblematik bei der Magensäure durch die Speiseröhre zurück in den Halsbereich läuft und dann als Schutzfunktion der Laryngo ausgelöst würde. So war es leider nicht und ich hatte auch kein Sodbrennen, was charakteristisch bei einem Reflux gewesen wäre.

Leider traten diese Krämpfe nun immer häufiger auf. Ich hatte Nächte wo ich bis zu 5 Mal mit dieser Art von Krämpfen aufgewacht bin und dann einfach nicht mehr einschlafen wollte, immer in der Angst vor einem erneuten Krampf. Ich habe dann teilweise im Sitzen in einem Sessel geschlafen. Die Stimmritzenkrämpfe sollten fortan nicht nur in der Nacht sondern auch während des Tages auftreten. Mal massiv, mal weniger intensiv oder auch nur einseitig. Ich habe nur wenig Einfluss darauf, kann jedoch Maßnahmen für mich ergreifen, die mir helfen, nicht in Panik zu verfallen und den Krampf so gut wie möglich zu überstehen. Hier spielen natürlich auch andere Faktoren eine Rolle. So hatte ich zum Beispiel einmal einen Krampf während einer Taxifahrt. Die größte Angst bestand eigentlich darin, daß der Taxifahrer während der Fahrt Panik bekommen würde mit dem Gedanken, ich würde in seinem Taxi ersticken. Diese Art von Erstickungsanfällen sind in der Öffentlichkeit für Außenstehende natürlich ebenfalls sehr erschreckend.

Wodurch und wann werden diese Krämpfe nun bei mir ausgelöst:

  • Bei  trockenem Hals.
  • Bei hoher nervlicher Anspannung
  • Beim Essen/Trinken  von z.B. scharfen Speisen oder Getränken.
  • Beim Essen von krümeliger Nahrung.
  • In chloriertem  Wasser beim Schwimmen.
  • Im Schlaf ohne Maskenbeatmung in ungünstigen Schlafpositionen.
  • Beim Zahnarzt wenn Flüssigkeit oder kleine Fremdkörper in den hinteren Zungenbereich gelangen.
  • Bei Überanstrengung.
  • Bei längeren unveränderten Sitzpositionen z.B. Kino.

u.s.w.

Nachdem ich schließlich wußte, worum es sich bei diesen Krämpfen handelt, konnte ich mich noch besser darauf einstellen und versuchen diesen auch bedingt vorzubeugen. Die Logopädie spielt hier als Therapieunterstützung eine wichtige Rolle. Mir wurden Übungen gezeigt, die es ermöglichen, die durch die SBMA beeinträchtige Muskulatur speziell auch die Schlundmuskulatur und Zungenmuskulatur zu trainieren und somit die Intensität der Krämpfe etwas zu verringern. Einige Übungen kann man hier nachlesen.

Zusätzliche Infos gibt es auch im Blog der KDA (Kennedy’s Disease Association) im Blog:

Living with Kennedy‘ s Disease„.

Auch auf YouTube findet man hier eine anschauliche Erklärung.

Rare Disease Day 2021

Auch in diesem Jahr vereinen sich am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. Der RARE DISEASE DAY ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Als „Rare Disease“ bezeichnet man Krankheiten, die nur einen kleinen prozentualen Anteil der Weltbevölkerung betreffen. Dazu gehört auch die „Spinobulbäre Muskelatropie vom Typ Kennedy“! Hier geht es zum Datenbanklink der Organisation! #kennedysdisease

Leben mit SBMA oder auch Kennedy's Disease
Das Leben mit einer unheilbaren Erkrankung. Hier SBMA Typ Kennedy oder auch Kennedy’s Disease.

Verschaerfter Lockdown ab dem 16. Dezember

Nun ist es raus. Ab Mittwoch den 16. Dezember gehen wir in einen verschärften Lockdown. Leider habe ich nicht allzu großes Vertrauen in die lieben Mitmenschen. Somit glaube ich nicht, dass der Lockdown die erwünschten Resultate bringen wird. Solange die Menschen nicht davon überzeugt sind, dass die Maßnahmen gerechtfertigt sind, kocht jeder sein eigenes Süppchen und legt die Maßnahmen dementsprechend angenehm für sich selbst aus. Da es an Kontrolle und Durchsetzung mangelt, werden wir wohl noch eine Weile herumeiern und hoffentlich bald eine umfassende Lösung finden ohne „Wenn“ und „Aber“.

Ostermanns with mask

Nähere Infos zum anstehenden Lockdown kann man auch in den „Cuxhavener Nachrichten“ nachlesen.

Lockdown KW 17

Wieder geht eine Woche in einer „Besonderen“ Zeit zu Ende. Täglich gibt es neue Meldungen mit teilweise erschreckendem Inhalt. Ab dem 27.04.2020 gibt es nun plötzlich auch eine Maskenpflicht in Niedersachsen. Zwar nicht flächendeckend aber für besondere Bereiche. Die eigentlich zu Anfang als „nutzlos“ deklarierte Maske, bekommt plötzlich einen hohen Stellenwert. Durch das ewige „Hin und Her“ mit Entscheidungen und Anordnungen und die Uneinigkeit zwischen den Bundesländern wird die Bevölkerung stark verunsichert. Und das mit dem „Grips einschalten“ funktioniert anscheinend bei Teilen der Bevölkerung auch nicht mehr richtig!

Frühstück am 26.04.2020 (Corona - Zeiten)
Frühstück während der Corona Pandemie am 26.04.2020

Und nicht vergessen…!
Ab morgen ist der „Snutenpulli“ in Geschäften und den öffentlichen Verkehrsmitteln Pflicht.

In Cuxhaven werden die normalen Masken für 2,50 € vertickt. Die etwas stabileren und höhenwertigen Masken (FFP2) kosten ca. 15,- €. Das wird dann auf Dauer schon richtig teuer. Also tut es mein Schnüffeltuch auch.
In diesem Sinne:

Möge die Macht stark sein in Euch !

Verhaltensregeln während der Corona – Krise

Corona

In Zeiten der aktuellen Pandemie ist die Bevölkerung stark verunsichert. Es werden Verordnungen erlassen, die am nächsten Tag schon wieder zurückgenommen werden. Begründete Einschränkungen werden plötzlich ohne Begründung revidiert. Viele wissen nicht, was nun der aktuelle Stand ist, was erst zukünftig zur Pflicht wird oder was nun plötzlich nicht mehr gültig ist.

Natürlich hat die Mehrheit der Bevölkerung die Möglichkeit diese Informationen mit relativ viel Zeitaufwand auf anderem Wege zu recherchieren. Es gibt jedoch auch den Teil der Bevölkerung, insbesondere seien hier auch die zur Risikogruppe gehörenden älteren Mitbürger genannt, die diese Recherchemöglichkeit nicht oder nicht mehr haben.

Diese Personen können häufig ihre Wohnung oder ihren Hauptlebensraum nicht verlassen. Sie haben in der Regel nur bedingt Internetzugriff und viele haben nicht einmal ein Smartphone. Gerade in Zeiten der Kontaktsperre sind diese Personen stark benachteiligt. Sie können den Kontakt zur Familie lediglich über das althergebrachte Telefon ☎ aufrecht erhalten. Lieferservice nehmen sie in der Regel kaum in Anspruch, machen sich jedoch Gedanken über viele offene Fragen. Was hier vielleicht für die „internetaffine“ Bevölkerung banal klingt, hat für die o.g. Bevölkerungsgruppe massive Auswirkungen.

  • Wie komme ich zum Arzt um an das Rezept für meine Medikamente zu kommen?
  • Die Busse fahren ja nur noch eingeschränkt. Wie bezahle ich denn mein Ticket, wenn ich mein Ticket nicht mehr beim Fahrer lösen kann?
  • Wie komme ich denn an den aktuellen Fahrplan wenn ich keinen Zugriff auf das Internet habe….?
  • An wen kann ich mich wenden, wenn ich niemanden habe, der für mich einkaufen geht?
  • Die Zweigstellen der Bank sind geschlossen und nun wurde angekündigt, dass auch die Serviceeinheit geschlossen wird. Somit gibt es bald keine Geldautomaten mehr in der Nähe.

Hier sehe ich z.B. die Stadt in der Pflicht, diese Informationen, die zur Aufrechterhaltung des normalen Lebens nötig sind, in irgendeiner Form an die Bevölkerung heranzutragen. Ob nun als Info-Blatt welches man den freien Zeitungen beilegen könnte oder als Landkreis spezifische Informationen in bestimmten Fernsehsendern oder im Radio. Wichtig ist halt, dass man die alte Generation nicht ausgrenzt. In vielen Wohneinheiten gibt es auch Info-Schaukästen. Diese könnte man auch mit nützlichen Informationen bestücken.

👌 Hier gibt es Fragen und Antworten zur aktuellen Lage während der Corona-Krise.
Herausgegeben vom Land Niedersachsen.

Rare Disease Day 2020 – SBMA – Kennedy’s Disease

#RAREDISEASEDAY2020

Rare Disease Day 2019 – 29. Februar 2020 – https://www.rarediseaseday.org

Am letzten Tag im Februar vereinen sich Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. In Deutschland fand dieser Tag zum ersten Mal in 2009 Beachtung.

Ziel des Tages der „Seltenen Erkrankungen“ ist es, die breite Öffentlichkeit und die Entscheidungsträger zu sensibilisieren und über seltene Erkrankungen und die Auswirkungen auf das Leben der Patienten, zu informieren.

Was ist eine seltene Krankheit?
Infos und eine Definition liefert z.B. das Orpha.net .