Am 25.05.19 fand das dritte Treffen der an
SBMA (Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy)
Erkrankten statt. Über 70 Teilnehmer trafen sich diesmal am Universitätsklinikum Münster (UKM). Der zentral gelegene Veranstaltungsort in Deutschland ermunterte viele Betroffene, an der sehr informativen Veranstaltung teilzunehmen. Hier ein Auszug aus der Agenda:
- Ursachen, Symptome, Diagnostik und Therapie der SBMA
- Schlaf und Atmung bei SBMA
- Schluck- und Sprechstörungen bei SBMA
- Andrologische Aspekte der SBMA
- Die SBMA aus psychologischer Sicht
Äußerst wichtig war der Erfahrungsaustausch, der natürlich auch nicht zu kurz kam.
Mittlerweile gibt es zwei eigenständige Selbsthilfegruppen:
Selbsthilfegruppe SBMA
— Gruppe Ulm —
– Horst Steck –
eMail: hrsteck@gmail.com
Tel.: +49 (0) 171 – 225 – 4146
Selbsthilfegruppe SBMA
— Gruppe Osnabrück/Münster —
– Martin Brüggemann –
eMail: martin-brueggemann@osanet.de
Tel.: +49 (0)5975 3616
Sollten Sie selbst betroffen sein und den Kontakt zu anderen Betroffenen suchen, so wenden Sie sich bitte direkt an eine der Kontaktpersonen.
Weitere Kontaktmöglichkeiten zu Betroffenen finden Sie hier:
https://www.ostermanns.de/sbma/selbsthilfegruppe-betroffene-kennedysdisease-kontakt-facebook/
