Nächstes bundesweites SBMA – Treffen in Berlin – 07-2020

WICHTIGE Info!

Aufgrund der unbestaendigen Lage, ist das Treffen vorerst um ein Jahr auf den 10.07.2021 verschoben!

Das nächste bundesweite Treffen der SBMA Gruppe (spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy) ist für den Monat Juli, in Berlin geplant. Mittlerweile haben sich innerhalb Deutschlands mehrere regionale Selbsthilfegruppen gebildet. Leider jedoch mehr in den südlichen Regionen der Republik. Um auch anderen Betroffenen den Informationsaustausch zu ermöglichen, findet jährlich ein Treffen an einem zentralen Ort statt wo sich dann alle Betroffenen mit Interesse an einer gemeinsamen Zusammenkunft versammeln, um Erfahrungen, Neuigkeiten, medizinische Fortschritte und andere krankheitsbezogene Themen zu diskutieren.

Gerade bei seltenen Erkrankungen wozu auch die SBMA gehört, ist es wichtig, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Nähere Details folgen…

Neuer Cuxhavener Windanzeiger

Zur Zeit befinden wir uns anscheinend in der Sturmsaison. Pünktlich zum Wochenende haben wir erhöhte Wasserstände und Orkanböen. Nur gut, dass wir jetzt einen zuverlässigen Windanzeiger in der nahen Umgebung haben. Zuverlässig wie auch in der letzten Woche, zeigte er die aufkommenden starken Winde zuverlässig an.

Rare Disease Day 2020 – SBMA – Kennedy’s Disease

#RAREDISEASEDAY2020

Rare Disease Day 2019 – 29. Februar 2020 – https://www.rarediseaseday.org

Am letzten Tag im Februar vereinen sich Menschen auf der ganzen Welt, um auf seltene Krankheiten hinzuweisen. In Deutschland fand dieser Tag zum ersten Mal in 2009 Beachtung.

Ziel des Tages der „Seltenen Erkrankungen“ ist es, die breite Öffentlichkeit und die Entscheidungsträger zu sensibilisieren und über seltene Erkrankungen und die Auswirkungen auf das Leben der Patienten, zu informieren.

Was ist eine seltene Krankheit?
Infos und eine Definition liefert z.B. das Orpha.net .

Und plötzlich isse wech!

Mit großer Verwunderung mussten wir feststellen, dass die Packstation 122 an der Grodener Chaussee 34, in Cuxhaven plötzlich nicht mehr da ist. Still und heimlich abgebaut.

Alternativ hat man nun nur die Möglichkeit, die Packstation 108 am Feldweg in Cuxhaven zu verwenden.

Leider ziemlich weit entfernt. Da kann man sich die Lieferung auch gleich ans Postamt liefern lassen.

Schade!